Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme au Gabon

lbv_albinisme_1.jpg

Les enfants présents à la célébration
© UNESCO
23 Juin 2016

L’édition 2016 de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme a été célébrée au Gabon par l’Association pour le bien-être des albinos (ALBA), avec le soutien de l’UNESCO. L’évènement a eu lieu, le 18 juin, à la salle des fêtes d’Atong-Abè, quartier populaire de Libreville, en présence de plus de 200 participants. 

La Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme est célébré le 13 juin depuis 2015, dans le but, entre autres, d’encourager « les États Membres à poursuivre les efforts qu’ils font pour protéger et préserver le droit à la vie, le droit à la dignité et le droit à la sécurité des personnes atteintes d’albinisme, ainsi que leur droit de ne pas être soumises à la torture et à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants, et pour leur garantir l’égalité d’accès à l’emploi, à l’éducation et à la justice et la jouissance du meilleur état de santé possible».

L’édition 2016 a été à nouveau l’occasion de rappeler ce droit à la vie, à la dignité et à la sécurité des albinos. M. Vincenzo Fazzino, Chef de Bureau et Représentant de l’UNESCO au Gabon, a souligné, à ce titre, que « Le combat quotidien des albinos est celui du respect de la différence ; et appeler au respect de la différence d’autrui, c’est œuvrer au respect de son droit à la dignité en tant qu’être humain. Pour les individus qui en sont atteints, vivre l’albinisme au quotidien doit pouvoir être, à la longue, vivre la reconnaissance et l’acceptation de la dignité d’être simplement un homme ou une femme. La non reconnaissance et la non acceptation du droit à la différence des albinos, cristallisées par l’exclusion et la discrimination qu’ils vivent quotidiennement, est une entaille de tous les instants au vivre-ensemble, à la cohésion sociale et même à la paix. Il n’y a pas de vivre-ensemble, de cohésion sociale et de paix viables là où les albinos sont exclus de la communauté des citoyens, là où ils ne sont point reconnus dans les faits comme membres à part entière de cette dernière. »

Indépendamment du rappel des principes de droits de l’homme qui s’appliquent aussi aux individus albinos, cette célébration a permis, à travers trois communications (albinisme et vision ; peau albinos et soleil ; et photo-protection), aux albinos, à leurs parents et au public de s’informer sur ce qu’est l’albinisme, les dangers que courent les albinos, notamment, lorsqu’ils sont exposés au soleil ainsi que les stratégies de protection.

La première communication était relative à un projet d’étude de la doctorante en médecine, Mme Hydel Olélé. L’objectif de cette étude est de suivre pendant un an des sujets albinos afin de mieux appréhender les manifestions oculaires de l’albinisme au Gabon en vue d’une meilleure prise en charge médicale (ophtalmologique, optique). Après avoir présentée les manifestations oculaires de l’albinisme, en général, elle a invité les albinos et parents d’albinos à participer à son projet pour prévenir un certain nombre de pathologies liées à l’albinisme et, le cas échéant, améliorer leur suivi médical.

La deuxième communication, animée par le Dr Stéphanie Ntsame Ngoua, par ailleurs Présidente de l’ALBA, a permis de connaître l’impact du soleil sur la peau albinos. Selon le Dr Ntsame, le Soleil est un danger pour la peau des albinos. Pour ce faire, chaque fois qu’ils sortent en période ensoleillée, ils doivent se protéger en se vêtant des habits longs et amples, en portant une casquette ou un chapeau, en arborant un parapluie et en mettant de la crème solaire sur les parties du corps non couvertes. Une exposition au soleil, régulière et sans protection, a pour conséquence l’apparition de croûtes, de boules et/ou blessure sur la peau albinos, symptômes d’un début de cancer de la peau. Le cancer de la peau est dès lors un ennemi contre lequel les albinos doivent être prémunis.

La dernière communication était une présentation de crèmes solaires et notamment leurs niveaux de protection. La communicatrice, une représentante des laboratoires Pierre Fabre au Gabon, a recommandé aux albinos d’utiliser des crèmes qui assurent une protection solaire maximale.

La Journée s’est achevée après une séance de témoignages de ce qu’est « vivre l’albinisme au quotidien » et un défilé de mode dit « des vêtements qui sauvent la vie des albinos », en référence au réflexe vestimentaire que les albinos doivent adopter pour se protéger, justement, du soleil.