Le partage des bienfaits, la génétique humaine et le virus épidémique Ebola discuté par les comités de bioéthique de l’UNESCO

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© Gates Foundation

Du 9 au 10 septembre 2014, le Comité international de bioéthique (CIB) de l’UNESCO et le Comité intergouvernemental de bioéthique (CIGB) ont tenu une discussion publique sur deux sujets fondamentaux : l’article 15 de la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits humains sur le partage des bienfaits, et le génome humain et les droits humains.

De plus, reconnaissant le rôle unique de l’UNESCO dans la bioéthique au sein de la communauté internationale et l’état d’urgence actuel imposé par la crise de santé de l’Ebola dans l’Afrique de l’Ouest, le CIB et le CIGB ont adopté une déclaration conjointe qui cherche à renforcer les principes inclus dans la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits humains, et à consolider le soutien international pour mettre fin à l’épidémie du virus Ebola.

L’examen des deux sujets principaux de la Session conjointe est pertinent quant aux développements actuels dans le monde. Le problème du partage des bienfaits pose d’importants enjeux éthiques qui doivent être traités si on veut aller vers un partage équitable et juste des bienfaits scientifiques, médicaux et technologiques. Le principe demande à ce que les bienfaits résultant de la recherche scientifique et ses applications soient partagés avec la société dans son ensemble, et indique que le savoir scientifique doit être respecté comme un bien public commun.

De manière intuitive, la notion de partage des bienfaits est attrayante compte tenu de l’immense quantité de bien qui peut être accompli en partageant les fruits de la recherche scientifique et les innovations technologiques, particulièrement dans les domaines de la santé, avec les personnes du monde entier. Cependant, le principe du partage des bienfaits est théoriquement extrêmement vaste et ne peut pas être implémenté sans qu’on ait, auparavant, défini son étendue. Par conséquence, le débat sur cet enjeu a cherché à s’occuper des questions pratiques d’application afin d’aider à établir une fondation claire sur laquelle le partage des bienfaits peut être efficacement réalisé.

Le débat sur le génome humain et les droits humains soulève des questions fondamentales sur la nature de la recherche génétique. Les développements récents dans la technologie génétique tels que le don de mitochondries dans les embryons humains, les tests directement accessibles aux consommateurs, ont généré des controverses partout dans le monde. Comme il devient plus rapide et moins cher de décrypter nos gènes, la séquence génétique, et même la séquence du génome entier, deviennent de plus en plus courants. D’un côté, ces avancées sont incroyables, et de l’autre côté, de nombreux enjeux éthiques sérieux sont soulevés, par exemple, l’accès à l’information génétique personnelle, le problème des découvertes fortuites et la protection de l’information génétique personnelle détenue dans les biobanques. Les enjeux quant à l’utilisation des techniques qui implique le transfert nucléaire afin de prévenir la naissance d’enfants affligés de troubles graves, ont été l’objet d’une préoccupation particulièrement importante.

Les défis éthiques posés par ces enjeux ne sont pas résolus aisément. Ils demandent un examen approfondi sur ce que nous nous devons l’un à l’autre, étant donné notre identité unique mais notre humanité, génomes et enjeux de santé communs. Les percées dans notre compréhension de la connaissance scientifique devraient être célébrées et mises à l’usage, mais pas au détriment des valeurs fondamentales.

Le rapprochement du CIB et du CIGB a aussi donné l’opportunité de contribuer à la révision de la Recommandation concernant la condition des chercheurs scientifiques (1974) et d’étudier la présentation du Conseil de l’Europe sur les aspects éthiques des technologies convergentes. La Recommandation, qui était prévue pour établir des lignes directrices au niveau des obligations entre les chercheurs scientifiques et la société, fut développée à une époque de grande tension autour des concepts de liberté académique et de la communication ouverte de la recherche scientifique. Etant donné les changements géopolitiques, économiques et culturels dans le contexte la recherche, et le fait que la recherche est désormais conduite au-delà des frontières, et à un niveau international, il est devenu nécessaire de repenser l’approche à la définition de l’obligation mutuelle entre les chercheurs scientifiques et la société.

La présentation sur les technologies convergentes a permis de donner un aperçu des nombreuses implications éthiques associées aux avancées de la nanotechnologie, la biotechnologie, l’information technologie et les sciences cognitives. Ce qui est aussi important c’est que la présentation de cet enjeu a permis de donner l’opportunité aux agences des Nations unies et aux organisations intergouvernementales de se partager l’information à propos de leurs activités dans la bioéthique et ainsi, favoriser une coordination plus étroite dans la bioéthique à un niveau international.

Le travail du CIB et du CIGB cherche en conséquence à contribuer à une vision globale humanistique où la poursuite du progrès scientifique et l’innovation respecte la promotion de valeurs humaines et des droits humains.